Konec ali nov začetek?

Dnevnik · 10. oktober 2015

Najboljši del poročila komisije, ki je presojala dejavnost otroške srčne kirurgije v ljubljanskem kliničnem centru (UKC), je opis stanja in razmer v tej dejavnosti med letoma 2007 in 2014. Te razmere so bile nevarne in bi jih lahko primerjali z vožnjo avtobusa, polnega otrok, s pokvarjenimi zavorami. In to vsaj sedem let! UKC vse  bolj zamuja s priznanjem napak in opravičilom zanje. Upamo lahko, da bodo ugotovitve prispevale, da ne le na tem oddelku in ne le v UKC, temveč v vseh zdravstvenih ustanovah v državi  nikoli več ne bo tako, kot je bilo doslej.

Manj srečno roko je imela komisija pri iskanju odgovornih za to stanje. Morda bi to sojenje celo lahko opustila in ga prepustila drugim, če pa se ga je že lotila, bi se morala zavedati, da je za iskanje grešnikov premalo, če ugotovi, da riba smrdi pri glavi. UKC je orjaška ustanova z desetinami  glav in večine med njimi sploh ni zaslišala, nekaterih najbolj odgovornih pa poročilo sploh ne omenja. Škoda.

Preseneča, da je komisija našla razmeroma malo posledic nevarnega delovanja oddelka otroške srčne kirurgije. V najbolj znanem primeru slabe prakse v bolnišnici v Bristolu izpred tridesetih let je bila umrljivost na oddelku otroške srčne kirurgije trikrat večja od nacionalnega povprečja. O podobni visoki umrljivosti poročajo v letošnjem letu za neko bolnišnico na Floridi. CNN je poročala, da je med 107 ameriškimi centri, ki opravijo približno 22.000 otroških srčnih operacij letno, umrljivost od 1,4 do 12 odstotkov (polovica od njih te podatke javnosti prikriva). Naši komisiji ni uspelo pridobiti zanesljivih številk o umrljivosti, ampak tudi če uporabimo vse podatke, ki jih je zapisala (in v katerih so pomešane številke o zgodnji in kasni umrljivosti, tudi leto in več po operaciji), in če dodamo še zadnje manjkajoče podatke, ki jih je pred nekaj dnevi sporočil UKC,  je umrljivost v teh letih znašala med dvema in petimi odstotki, kar pomeni, da je bila v najslabšem  primeru za polovico višja od povprečja EU oziroma povsem primerljiva z drugimi bolnišnicami, ki operirajo podobno (majhno) število otrok. Komisija si je pomagala s posamičnimi primeri, pri katerih je našla resne napake in zaključila, da bi ti otroci morda lahko preživeli. V tem primeru v letu 2012 pri približno stotih operacijah ne bi umrl sploh noben otrok, kar bi bil nedvomno najboljši rezultat vseh časov v svetovnem merilu. Povsem jasno je torej, da bi podobne napake našli pri vseh bolnišnicah, pri katerih je smrtnost višja od najnižje – pa  celo pri teh slednjih. Pa vendar – in to bom zapisal z željo, da vsaj nekoliko pomirim prestrašene starše – statistika pove, da je v UKC operacijo preživelo 95 od stotih otrok, v zelo dobrih ustanovah preživijo trije več, v slabših pa pet ali sedem manj.

Kako je mogoče, da v tako velikem organizacijskem, strokovnem in etičnem kaosu rezultati ne odstopajo od povprečja? Ali to pomeni, da vožnja s pokvarjenimi zavorami ni tako zelo nevarna? Odgovor bo potrebno poiskati drugje: da tudi v takem okolju delujejo zasilne zavore – posamezniki, ki od primera do primera preprečujejo ali zmanjšujejo škodo, kar plačujejo z velikim osebnim stresom. Ob tem, da se terjajo glave odgovornih, bi se bilo nekaterim potrebno tudi zahvaliti.

Statistika ne more potolažiti starše, ki so izgubili otroka. Vsaka smrt, ki ni neizogibna, je smrt preveč. Priporočila komisije za boljše in varnejše delo je treba skrbno upoštevati.

Razen enega, ki ga komisija  kot mednarodni standard postavlja domala kot pogoj za obstoj otroške srčne kirurgije, za katero sicer trdi, da jo Slovenija potrebuje. To je najmanjše število operacij, ki naj bi bilo potrebno za varno in stabilno dejavnost in ki ga je mednarodni standard zakoličil pri 250. Te številke Slovenija ne more doseči, saj kandidatov med vsakoletnimi novorojenčki ni več kot sto. Številko je sicer mogoče povečati s starejšimi otroki in odraslimi, ki potrebujejo ponove operacije zaradi prirojenih srčnih napak; poleg tega bi Slovenija lahko ponudila nekaj deset brezplačnih operacij otrokom iz nekdanje skupne države ali od drugod, vendar bo ostala priporočena količina še vedno precej oddaljena.

Komisiji zamerim, da v državi, ki ima en sam center in ne more združevati oddelkov več bolnišnic, ni relativizirala tega količinskega pogoja, ki ga marsikdo razume tako, da bo program ostal prenevaren ne glede na to, kaj bi UKC spremenil v vseh ostalih ozirih. Najbrž je prav zato UKC sporočil Ministrstvu za zdravje, da ne vidi realne možnosti, da bi lahko dosegel in vzdrževal mednarodne standarde za kakovostne in varne operacije otrok s srčnimi napakami in mu zato preostaja ena sama smiselna odločitev: zaustavitev izvajanja programa. Ugibamo lahko, ali gre za provokacijo ali nepripravljenost (nesposobnost?), da z nekaterimi zaključki in priporočili komisije argumentirano polemizira.

Obstaja kar nekaj raziskav, ki omejujejo pomen števila operacij v ustanovi in dajejo večji pomen zadostnemu številu operacij posameznega kirurga. Več ameriških zveznih držav uporablja kot standard sto operacij na leto. Povprečni ameriški center otroške srčne kirurgije operira kakih 200 otrok letno, kar pomeni, da jih številni opravijo bistveno manj. Pravzaprav številko 250 dosega manjšina centrov v svetu. Tudi tam, kjer je združevanje manjših programov možno in predpisano, poteka zelo slabo. V Nemčiji je leta 2004 zvezni zdravstveni odbor določil minimalno število operacij pri šestih redkih primerih raka in transplantacij. Še pet let po tem ukrepu ni prišlo do nobenega primera združevanja in 10 do 17 odstotkov teh operacij opravijo v ustanovah, ki ne dosegajo predvidenega letnega števila.  

Srčna otroška kirurgija mora ostati. Njena opustitev ne bi pomenila manj, temveč več nepotrebnih otroških smrti.