Od daleč sem ga spoznal v študentskih letih: ni bil medicinec, pač pa občasni udeleženec žurov, ki so na vsakih nekaj tednov prekinili študijski dril in napolnili nekaj sob v študentski stolpnici na Ilirski z gnečo cimrov in cimer in njihovih prijateljev in prijateljic in ki mi danes po štirih desetletjih le poredkoma priplavajo v spomin kot obrazi brez imena ali imena brez obrazov. Njegov obraz je ponovno dobil ime, ko sva se srečala več let po študiju, ugibala, od kod se poznava in ob kavi obujala spomine. Ob kasnejših srečanjih nisva več popila kave, časa je bilo vselej le za stavek ali dva in izmenjavo fraze, kako sva še vedno čisto taka kot takrat, kar je pomenilo, da na obrazu drugega prepoznavava, kako naju najeda čas: neizpodbitna resnica je namreč, da svojega staranja ne ugledaš v ogledalu, temveč na obrazu sošolca, ki si ga srečal po desetih letih.

Pred nekaj dnevi me je poklical, ker bi se o nečem nujno rad pogovarjal z mano. Komaj sem ga prepoznal in prva stvar, ki mi je padla na pamet, je bila, da je hudo bolan in da je to razlog najinega srečanja. Bral mi je misli. Ne je rekel, ne gre zame, pač pa mi je pred enim letom umrla žena.    

Povedal je, da je imela krvnega raka, ne-Hodkinov limfom, ki je imel neusmiljeno kratek potek: umrla je dobro leto po odkriti diagnozi. Ta teden je v časopisu odkril, da bi lahko še živela: povprečno preživetje bolnikov s to boleznijo, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu, je namreč pet let, v vseh ostalih bolnišnicah, v eni od njih se je zdravila tudi njegova žena, pa samo deset mesecev. Očita si, da se ni dovolj potrudil, da bi jo prepričal za zdravljenje v Ljubljani in hkrati ga grabi nepopisna jeza: kako je mogoče, da na tako majhnem prostoru, kot je Slovenija, lahko prihaja do tako velikanskih razlik?

Raziskava, o kateri je govoril, je bila javno predstavljena pred letom dni. Nanaša se na obdobje med leti 2001 in 2005 in govori o dveh skupinah bolnikov z ne-Hodkinovim limfomom: večji, ki je vključevala 938 bolnikov, ki so jih zdravili na Onkološkem inštitutu, in manjši z 227 bolniki, ki so jih zdravili v preostalih bolnišnicah vključno z obema kliničnima centroma. Rezultat je osupnil tudi raziskovalce in podvrgli so ga natančni statistični analizi, v kateri so upoštevali vse dejavnike, ki še vplivajo na prognozo: od starosti in spola bolnikov do podvrste limfoma in stadija bolezni. Tudi po tej izravnavi obeh skupin je bilo izračunano tveganje smrti pri bolnikih, ki se niso zdravili na Onkološkem inštitutu, kar dva in pol krat večje.  

Strokovnjaki z Onkološkega inštituta so zapisali in tudi javno večkrat ponavljajo, da svoje bolnike obravnavajo po sodobnih in enotnih doktrinarnih načelih, česar pa ne morejo trditi za druge zdravstvene ustanove. Kar pri 48 odstotkih bolnikov z limfomi, ki so se zdravili zunaj Onkološkega inštituta, natančen stadij bolezni ni bil določen in zato ostaja povsem nejasno, kako se v teh primerih njihovi kolegi sploh odločajo o načinu zdravljenja. Ob tem pa je znano, da pravilna izbira začetnega zdravljenja po postavljeni diagnozi najbolj vpliva na preživetje. V 15 letih se je petletno preživetje povečalo za 11% in znaša pri različnih tipih limfoma in v različnih stadijih od 50 do 80%.

 »Ali bi moja žena še lahko živela?«, me je vprašal znanec. Mogoče je tolažilno, da za posameznega bolnika nihče ne more dati točnega odgovora. Obenem pa drži, da bi bil marsikateri od bolnikov, ki so umrli med leti 2001 in 2005, še danes živ, če bi bil ustrezno zdravljen.   

Moj znanec sprašuje, kdo je odgovoren. Kandidatov je kar nekaj. Ne bom se ustavljal ob najbolj odgovornih, zdravstvenih ustanovah, ki bolnike obravnavajo, pa ne razpolagajo z zadostnim znanjem. Poklical pa sem na Onkološki inštitut, ki je odgovoren za uvajanje novih smernic in njihov prenos med vse zdravstvene izvajalce. Rekli so, da redno posodabljajo in objavljajo na svojih spletnih straneh smernice zdravljenja, vendar nimajo nikakršne možnosti za nadzor nad njihovim izvajanjem v drugih bolnišnicah. Že dolgo opozarjamo, kaj se dogaja, je rekla njihova zdravnica, vendar žal z malo uspeha. Ne lastim si vloge razsodnika, vendar mislim, da kljub opisanemu prizadevanju niso storili čisto vsega, kar bi lahko; dovolj bodo storili šele takrat, ko bodo stresli zdravstvenega ministra pred vso javnostjo za ovratnik in mu rekli: potrebne so naslednje spremembe in potrebne so takoj. Rad bi videl ministra, ki se ne bi zmenil za tako opozorilo.

Poklical sem tudi na ministrstvo; povedali so mi, da so pravkar dosegli, da je vlada potrdila Državni program za obvladovanje raka, ki bo posredno vplival tudi na boljšo obravnavo bolnikov z ne-Hodgkinovim limfomom in sicer tako, da Zavod za zdravstveno zavarovanje ne bo več plačeval zdravljenja v primeru, ko bo število bolnikov z isto boleznijo v neki bolnišnici manjše od petdeset. Bolje kot nič, ampak ali ni vsaj malo nespodobno, da skušamo strokoven problem izkoreniniti s finančnimi kaznimi? Poleg tega  ti ukrepi, podobno kot smernice Onkološkega inštituta, delujejo na daljši rok, medtem ko imajo bolniki v nekaterih bolnišnicah manjšo možnost preživetja danes, prav ta hip. To je podobno, kot če bi požar, ki divja pred našimi očmi, gasili z resolucijo o razvoju obrambe pred požari.

Zakon o pacientovih pravicah vsebuje tudi pravico do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe. To pomeni, da morajo imeti bolniki z istimi boleznimi v primerljvem stadiju možnost do podobnih izidov zdravljenja. Preživetje je eden od najpomembnejših kazalcev kakovosti, o kateri govorimo že najmanj petnajst let; obeta se nam celo seznam kakih osemdesetih novih kazalcev kakovosti, po katerih bomo ocenjevali zdravstvene ustanove in posameznike. Ali jih sploh rabimo, če nas že tisti, ki jih imamo, ne pripravijo do učinkovitega ukrepanja?