Strokovnjak zdravstvene nege Andrej Bračič izjavlja, da ni nasprotnik niti evtanazije niti pravice do PPKŽ, vendar pa ne podpira zakona o PPKŽ v sprejeti obliki, saj po njegovem mnenju omogoča izvedbo PPKŽ tudi osebam z invalidnostmi ali kroničnimi boleznimi, ki lahko kljub oviram živijo dolga leta, pa tudi ljudem v prehodni stiski, ki ne umirajo zaradi neozdravljive bolezni v terminalni fazi. Ključen je po njegovem ohlapno zapisani prvi odstavek 6. člena: »Pacient ima pravico do PPKŽ, če izpolnjuje naslednje pogoje: 1. doživlja neznosno trpljenje, za katerega ne obstaja za pacienta sprejemljiva možnost lajšanja, in ki je po presoji zdravnika posledica hude neozdravljive bolezni ali druge hude trajne okvare zdravja, katerih zdravljenje je izčrpano in ne daje utemeljenega pričakovanja na ozdravitev oziroma izboljšanje zdravja.« To po njegovem razumevanju pomeni, da zahtevka do PPKŽ ne bo mogoče odkloniti nikomur, ki je kronično bolan in ki bo svoje težave imel za neznosno trpljenje (neznosnost je subjektivna pacientova presoja), čeprav bo zavračal postopke za lajšanje trpljenja, ker zanj ne bodo sprejemljivi. Na nekem mestu zapiše: »Ali bomo predčasno smrt postavili kot ultimativno dobrobit za pacienta? Ne moremo in ne smemo dopustiti, da bi dobrobit določenim prinesla utemeljeno tveganje za druge.« Predlaga, da bi bila PPKŽ namenjena le neznosno trpečim pacientom v zadnjem stadiju terminalne progresivne bolezni brez možnosti izboljšanja s paliativnimi sredstvi. Z mojimi besedami: PPKŽ naj bo omogočena samo bolnikom, ki bodo umrli v nekaj tednih ali največ mesecih (na primer rak z razširjenimi metastazami, napredovala ALS, končna faza odpovedi organov). Ni jasno, ali meni, da druga stanja, ki jim ni mogoče napovedati časa smrti, ne morejo povzročati trajnega neznosnega trpljenja, ali pa, da je bližnja smrt nujni pogoj za PPKŽ. Za razliko od takega mnenja poudarjam, da Zakon o PPKŽ ni namenjen samo umirajočim, temveč vsem, ki neznosno trpijo, seveda pa morajo ob tem izpolnjevati pogoje, zapisane v zgoraj navedenem prvem odstavku 6. člena zakona.
Ni jasno, zakaj Bračič to pravico razglaša kot dobrobit za ene in tveganje za veliko večino drugih. Vsakdo se bo sam prostovoljno odločil, da vloži zahtevek za PPKŽ. Kdor te pomoči ne bo potreboval ali jo odklanja iz verskih ali drugih načel, ne bo prosil zanjo. Če pa namiguje na rentniške aspiracije neučakanih svojcev, je ta skrb nepotrebna: v postopek je vključenih več med seboj neodvisnih odločevalcev, ki morajo »preveriti, ali je pacient svojo odločitev o napovedi zahtevka za PPKŽ sprejel po lastni volji, brez kakršnekoli preslepitve, sile, grožnje ali drugih oblik prisile«. Mimogrede:če res verjame, da je med svojci trpečih bolnikov veliko takih moralno izprijenih in koristoljubnih likov, ki bodo silili svojca v samousmrtitev, se moramo vprašati, kdo in kako kroti njihovo nestrpnost danes.
Naj preidem k Bračičevi glavni skrbi: da je citirani člen napisan tako ohlapno, da te pravice ne bo mogoče odkloniti nikomur in da bosta dva zdravnika in komisija lahko samo pritrdili pacientovim navedkom. Skratka, PPKŽ bo odobrena srčnim in pljučnim bolnikom, bolnikom na dializi, gluhim, slepim, paraplegikom, invalidom brez okončin itd., če bodo izjavili, da neznosno trpijo in da lajšanje trpljenja, ki jim ga ponuja zdravstveni sistem, zanje ni sprejemljivo. Še več, prepričan je, da bo pacientu v primeru, da bo njegov zahtevek zavrnjen, dalo prav sodišče, ki mora razsojati po črki zakona. Naj to prepričanje zavrnem s pomočjo primerov, ki jih navaja Bračič.
Bolnik, ki je po padcu z lestve ostal paraplegik, se znajde v hudi duševni stiski in vloži zahtevek za PPKŽ. Res je, da nedavna težka poškodba marsikomu predstavlja neznosno trpljenje, vendar zdravljenje ni izčrpano: invalidnost je pri hudi poškodbi hrbtenjače sicer ireverzibilna, kar pa ne pomeni, da zdravja takega invalida ni mogoče bistveno izboljšati. Opozarjam na definicijo zdravja WHO: »Zdravje je stanje popolne telesne, duševne in socialne blaginje, in ne zgolj odsotnost bolezni ali invalidnosti.« Drugi pogoj iz zgoraj citiranega člena zakona torej ni izpolnjen in pacientov zahtevek bi bil zavrnjen.
Kaj pa še težje stanje: tetraplegija? Tudi ob zlomu vratu sodobna medicina in tehnologija omogočata, da se pacientovo zdravstveno stanje lahko spremeni v znosnega, kar dokazuje veliko primerov. Če bo tak pacient vložil zahtevek za PPKŽ takoj po poškodbi, bo zavrnjen iz enakih razlogov kot v prejšnjem primeru. Drugače bo pri dolgoletnem tetraplegiku, ki meni, da mu vsakodnevno življenje pomeni stalno fizično in psihično obremenitev. Svoje trpljenje bo morda opisal kot preplet zdravstvenih, psiholoških in socialnih dejavnikov: izguba samostojnosti in nadzora nad lastnim življenjem, izguba dostojanstva, odvisnost od respiratorja, inkontinenca, preležanine, izčrpujoče medicinske rutine, občutek brezizhodnosti, izguba smisla in identitete …. (Takšen je lik v filmu Morje v meni, nagrajenim z Oskarjem) Če bi tak pacient skozi daljše časovno obdobje izražal željo po smrti, bi po mojem mnenju izpolnjeval pogoje za PPKŽ, še vedno pa bo odgovor na zahtevek rezultat presoje vseh okoliščin.
Kaj pa bolniki s kroničnimi boleznimi? Prepričan sem, da je zelo malo ljudi, ki bi hoteli umreti, ne da bi za to imeli res močnih razlogov. Res je, da zdravnik ne more ovreči pacientove trditve, da neznosno trpi, saj je ta opredelitev subjektivna in se o njej lahko izreče samo bolnik, vendar pa ne drži, da je zato omejen zgolj na ugotovitev, ali pri bolniku obstaja objektivno prepoznaven razlog za trpljenje. Še vedno lahko izrazi dvom, da pacient, ki boleha za astmo in občasno doživlja obdobja hudega poslabšanja, vmes pa živi skoraj brez omejitev, neznosno trpi. Ali da neznosno trpi bolnik, ki mu kronična dializa iz dneva v dan rešuje življenje in mu omogoča aktivno življenje. Predvsem pa bo lahko zavrnil izpolnjevanje drugega pogoja, da je zdravljenje izčrpano. To velja za vse kronične bolezni, saj drugače ne bi mogle biti kronične: zdravljenje upočasnjuje napredovanje bolezni in izboljšuje zdravstveno stanje; v krajših ali daljših obdobjih remisij se lahko pacient počuti povsem zdravega. Zakon torej daje čvrsto podlago, da kroničnim bolnikom večino trajanja bolezni PPKŽ ne bo odobrena. To nas pripelje v čas, ko je bolezen vse manj odzivna na zdravljenje in trpljenje vedno večje, vendar še ne moremo trditi, da ja pacient v terminalni fazi. Predstavljajmo si bolnika, ki po desetletja trajajoči dializi vztrajno ponavlja, da neznosno trpi zaradi nenehnih kirurških posegov, odvisnosti od pomoči drugih, zapletov dialize, utrujenosti, bolečin v mišicah, srbeža, krčev, bolezni na račun drugih organov, okužb, izgube motivacije itd. (Tako trpljenje je doživljala Alenka Čurin Janžekovič, ki se je morala za pomoč pri končanju življenja zateči v tujino.) Odobritev PPKŽ bo v takem primeru odvisna od presoje odločevalcev, ali nadaljnje zdravljenje ne prinaša več izboljšanja zdravstvenega stanja.
Kaj pa v primeru, če pacient v zgodnejših fazah kronične bolezni zavrne zdravljenje (dializo, ventilator, inzulin itd.), do česar ima pravico, in vloži zahtevek za PPKŽ? Zavračanje zdravljenja, če bolezen ni terminalna, je pogosto impulzivno in govori za duševno stisko. Vsaj prvo zavrnitev je potrebno po strokovnih standardih obravnavati kot samomorilnost. Obstajajo jasni kriteriji, po čem lahko samomorilnost razlikujemo od želje po PPKŽ: resnost zdravstvenega stanja, nenadna ali dolgotrajna zahteva, možnost zdravljenja in duševno stanje. Odgovor zdravnika bo v teh dveh primerih diametralno različen: v prvem primeru je cilj preprečiti smrt s krizno intervencijo, psihoterapijo in zdravili, v drugem primeru pa omogočiti nadzorovan in dostojanstven konec življenja ob strogih pravnih pogojih.
Vseh okoliščin ni mogoče predvideti v zakonu, kot bi nemara hotel Bračič. Pravnik Luka Mišič, soavtor zakona, pojasnjuje, da je jedro takih stališč »zahteva po kopičenju norm ter urejanju vseh oziroma čim več predpostavljenih konkretnih stanov (primerov). Zakon mora, nasprotno, določati zakonski dejanski stan, ki je sicer opredeljen določno, a hkrati dovolj splošno in abstraktno, da zaobjame številne konkretne dejanske stanove, pri čemer je presoja skladnosti vsakokratnega dejanskega stanu z zakonskim prepuščena stroki, v končni fazi pa sodišču.«
V letu 2023 objavljena mednarodna analiza (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11791694/) zanika še eno pogosto izraženo domnevo. Študija, ki je zajela 184 695 izvedb PPKŽ v osmih državah, kjer živi skoraj tristo milijonov ljudi, je pokazala, da je bila odobritev te pomoči izrazito odvisna od vrste bolezni in z njo povezanimi dejavniki: rak in ALS sta povsod predstavljala do 80 % primerov te pomoči. Nasprotno pa na PPKŽ niso vplivali zunanji dejavniki, na primer razlike v pravni regulativi, kulturi, obsegu socialne pomoči ali razpoložljivosti storitev paliativne oskrbe.
Za zaključek: mi mogoče trditi, da zakon daje nedvoumne odgovore na prav vse primere. Morda bo kakšna odločitev razcepila javnost, kot se to dogaja tudi v tujini. Zakon ni vklesan v kamen, ob izkušnjah s takimi primeri ga bo morda potrebno dopolniti.