Ali kdaj pomislite na lastno smrt? Najbrž pogosto. Kar se mene tiče, me misel na smrt spreleti velikokrat; nekje na meji med zavestjo in podzavestjo spremlja skoraj vsako misel, ki je vezana na čas: ali bom nekaj, o čemer se pravkar pogovarjam ali prebiram v časopisu in naj bi se zgodilo v prihodnjih letih ali desetletjih, še doživel? Potem je tu še tisti čas, ko mi možgane ne zaposluje nobena skrb ali veselje ali z vsakdanjim življenjem povezana miselna aktivnost in ko mi jih ne skrene nobena zaznava iz zunanjega sveta, kot je pasji lajež ali neznan vonj v dvigalu; to je navadno takrat, ko sam hodim po ulici ali se sprehajam po travniku ali zgolj mirujem v premoru med prejšnjo in naslednjo mislijo; takrat začutim odtekanje časa: z vsakim trenutkom in vsakim korakom sem za trenutek in za korak bliže smrti.

Ampak te vrste misli si znamo omiliti. Statistika nam je pri tem dolgo časa v podporo: vse dokler lahko z njeno pomočjo ocenjujemo preostanek svojega življenja v desetletjih, se počutimo dovolj varno, da v zvezi z lastno smrtjo ne delamo nikakršnih načrtov. Pa tudi takrat, ko se povprečju tesno približamo ali ga celo prekoračimo, se tolažimo z bližnjimi ali daljnimi sorodniki, ki so pričakovano življenjsko dobo presegli za veliko let. Obenem upamo, da nas  bo smrt doletela nenadno in nam ne bo potrebno nikoli vstopiti v življenjsko obdobje, ki bo izmerjeno v tednih ali mesecih in se bo neizogibno končalo s smrtjo. To je tisto, kar nas pri razmišljanju o smrti spravlja v strah: ni nas strah smrti, bojimo se življenja z zavedanjem bližajočega se konca ter spremljajočega duševnega in telesnega trpljenja. In bojimo se, morda še bolj, za svoje svojce, ki bodo ta čas preživljali z nami. Saj res: koliko je med umrlimi tistih, ki se pred smrtjo povsem jasno zavedajo, da umirajo? Ne poznam odgovora, domnevam, da ne več kot polovica.  

Z  načrtovanjem, kako živeti med umiranjem, se v vsem življenju ukvarjamo manj kot z menjavami telefona. In podobno ravna država. Osupljivo je, kako sta se umiranju odrekla medicina in zdravstveni sistem. Medicina kot stroka in znanost s tem, da se premalo posveča vprašanjem, kako izboljšati življenje kljub umiranju, zdravstveni sistem pa s tem, da je iz svojih storitev izločil celovito obravnavo v času umiranja. Poslanstvo zdravstvenega sistema je ohranjanje in vračanje zdravja in izboljševanje kakovosti in trajanja življenja s kronično boleznijo. Pod tem geslom domala noben strošek ni prevelik, da do njega bolnik ne bi bil upravičen. Ko pa ne obstaja  ničesar več, s čemer bi lahko vplivali na potek bolezni, se zdravstvo umakne. Če je le mogoče, bolnika odpustijo iz bolnišnice – bodisi v domačo oskrbo ali v dom starejših občanov, če je seveda v njem prostor. Na domu zdravstveni sistem pomaga še z obiski patronažnih sester, ki pa so redki in kratkotrajni, sicer pa si mora bolnik in njegovi svojci pomagati sami. Paliativna oskrba si šele utira pot in razprave o tem, ali pripada zdravstvenemu ali socialnemu področju, še vedno potekajo.

Pri razlikovanju med zdravljenjem in terminalno nego gre zelo pogosto za samoslepitev. Ali je podaljševanje življenja za nekaj mesecev z agresivnimi in dragimi metodami res zdravljenje, pa čeprav neredko celo poslabša kakovost preostalega življenja, po drugi strani pa paliativna nega, ki lajša telesno trpljenje ter psihosocialne in duhovne stiske, ni zdravljenje, vsaj ne v takem smislu, da bi ga zdravstveni sistem, zlasti plačnik, enakovredno obravnaval? Pogosto se navaja podatek, da se zdravstveni sistem pretežno posveča ljudem v času pred smrtjo: kar osemdeset odstotkov vsega zdravstvenega denarja naj bi se porabilo za ljudi  v zadnjem letu življenja. Za ljudi torej, ki  so vsem načinom zdravljenja navkljub zapisani smrti. Seveda je spet na delu statistika: v to leto življenja so zajeti tisti, ki kljub zdravljenju umro, in tisti, ki preživijo tudi za veliko let, ampak očitno je prvih veliko več kot drugih. Nekoliko srhljiva izpeljava tega podatka  bi bila, da se zdravstvo v pretežni meri ukvarja s paliativno oskrbo, samo da jo takrat, ko zdravstvena obravnava daje vsaj malo upanja, štejemo za zdravljenje. Razlika med obema obravnavama vsekakor ni tako velika, kot jo vidi država oziroma zdravstvena zavarovalnica, še zlasti v luči notoričnega zaklinjanja, da skrb za zdravje ni samo zdravljenje bolezni, temveč celovito zagotavljanje telesnega, duševnega in psihosocialnega blagostanja. Kaj je za bolnika v terminalnem stadiju raka bolj podobno zagotavljanju celovitega blagostanja: jemanje agresivnega citostatika, ki mu bo požgal lase, uničil črevesno sluznico in mu poslabšal zadnje mesece življenja, ali lajšanje telesnega in duševnega trpljenja?  Prehod iz komajda še verjetnega podaljševanja življenja v lajšanje življenja umirajočega bolnika in njegove družine nikakor ne upravičuje velikanske razlike med družbeno skrbjo za bolne državljane na eni strani in umirajoče državljane na drugi.   

Minister za zdravje je paliativno nego nedavno proglasil za alternativno zdravljenje. Lahko je šlo za lapsus, lahko, da minister že nekaj časa ni prebral definicije alternativnega zdravljenja, veliko verjetneje pa je v njegovi glavi paliativna nega nekaj, kar ne spada v zdravstveni sistem. Tudi predlog domačijskega financiranja edinega slovenskega hospica z obvozom preko zasebne zdravstvene ustanove dokazuje, da se niti plačnik niti ministrstvo ne marata ukvarjati s tem vprašanjem. Kar nobeni od obeh institucij ni v čast. Obstoj hospica, ki ga ni zagotovila država, temveč prizadevanje prostovoljcev, daje tudi državi priložnost, da razvija,  preveri in finančno ovrednoti usluge, ki jih potrebujejo umirajoči državljani; ne samo tisti, ki  bodo preostanek življenja preživeli v hospicu, temveč tudi tisti, ki ostajajo doma ali jih obravnavajo domovi za starejše občane in bolnišnice z odvečnimi prostorskimi zmogljivostmi.

Tudi v času umiranja si mora socialna država prizadevati za blagostanje svojih prebivalcev.