Proti koncu študija so me na neki kliniki pripeljali k otroški posteljici, v kateri je ležalo bitjece, ki ga moji možgani nekaj dolgih trenutkov niso prepoznali za človeka. Najprej sem zagledal sploščen kožnat mehur, ohlapno napolnjen s tekočino, ki je v obsegu meril dober meter in je s svojo velikostjo prekrival vso blazino; šele nato sem na spodnjem robu te rahlo valjujoče gmote zagledal oči z begajočima zenicama in usteca, ki so se odpirala in zapirala. Vodenoglavec. Ko so dvignili odejico, sem videl drobceno telo, ki je bingljalo iz glave kakor padalec, privezan pod padalo. Ali velikanska žuželka. Otrok je bil star nekaj let, lahko je sesal in to ga je ohranjalo pri življenju. Pritisk možganske tekočine je že zdavnaj razklenil njegove lobanjske kosti, toliko lažje je sploščil možgane in jih spremenil v tanko opno na notranji strani kožne vreče; samo koža je kljubovala pritisku tako, da mu je popuščala; zato se je glava nenehno povečevala. Otrok ni videl, ne slišal, ne drugače zaznaval sveta okoli sebe, njegovih možganov ni bilo več. Prepričan sem, da je imel ime; dala mu ga je mati, ki ga je vsa leta njegovega kratkega življenja hodila pestovat v bolnišnico, resda vse redkeje, pa vendar vse do konca. Po mojem spominu je živel vsaj pet let; tako dolgo preživetje so omogočili dobra nega in zdravila – vključno z antibiotiki, ki jih je dobil, če je dobil bakterijsko vnetje.

Mnogo ljudi misli, da bi v primeru, če bi takega otroka prenehali zdraviti in negovati – ali če rečem drugače, če bi ga pustili umreti – to predstavljalo evtanazijo, ki je prepovedana. Pa ni tako. Pri evtanaziji gre za usmrtitev iz usmiljenja na prošnjo nekoga, ki hudo trpi. Ni evtanazija, če ne damo transfuzije umirajočemu bolniku z rakom ali ga ne priklopimo na aparat za dihanje. Ni evtanazija, če izklopimo aparat, ki diha namesto človeka, ki je v trajni nezavesti. Tudi če bolniku, ki zaradi hudih bolečin potrebuje tolikšno dozo sredstev proti bolečinam, da le-ta lahko pospešijo njegovo smrt, to ni evtanazija.

V primeru Terri Schiavo, ki je obkrožil svet, prav tako ni šlo za evtanazijo. Njeni možgani so bili nepreklicno mrtvi in odločala ni o ničemer, tudi o tem ne, ali želi živeti ali umreti, ker se ni zavedala, da živi. Terri Schiavo kot oseba ni obstajala že petnajst let; ni imela spominov na preteklost niti načrtov za prihodnost, ni vedela za veselje in žalost, strah in jezo, bolečino in hrepenenje. Obstajalo je zgolj njeno telo, živa, vendar izpraznjena posoda, ki ni vedela, da jo ljudje, ki se zbirajo okoli postelje, imenujejo Terri in da v prisotnosti njenega telesa objokujejo njeno odsotnost. Živ spomenik na lastnem grobu.

Če bolniku ustavimo napravo za dihanje, mu odvzamemo zrak in posledica je smrt. V čem je razlika, če mu namesto tega vbrizgamo sredstvo, ki zaustavi bitje srca?

Bolniki, kot je bila Terri, ne trpijo, pač pa trpijo njihovi svojci. Neka mati mi je dejala: »Zdi se mi, kakor da mi sin nenehno umira, čeprav mi razum pravi, da je že davno mrtev.« Bolnik od teh čustev nima ničesar. Ko osebe ni več, pomeni ohranjanje njenega telesa v vegetativnem stanju podaljševanje žalosti svojcev. Ne le, da bi ob vzdrževanju telesa, potem ko ga je trajno zapustila zavest, lahko govorili o odrekanju pravice posamezniku do dostojanstvene smrti, tudi žalosti svojcev je potrebno dopustiti, da se izživi in mine.

Bolnik v trajni nezavesti svoje volje ne more izraziti; odločitev preide na ramena svojcev ali skrbnikov, ki jim morajo s svojim znanjem in duševno podporo stati ob strani zdravniki in številni drugi. Pri tem je svojcem lahko v pomoč razmislek, kaj bi želeli sami zase, če bi bili v podobnem položaju. V zadnjih tednih nisem srečal nikogar, ki bi želel, da njegovo telo leta dolgo ohranjajo pri življenju, kadar bi bilo zunaj vsakega dvoma, da je v trajnem vegetativnem stanju. Zakaj ne bi take odločitve sporočili osebi, ki ji zaupamo, še najbolje v pisni obliki? To bi ji bilo v veliko oporo, če bi se znašla v položaju, ko bi se odločala o vzdrževanju življenja ljubljenega človeka.

Ne vem, ali so pri otroku, ki sem ga videl pred več kot tridesetimi leti, zdravniki in starši sploh načeli pogovor o možnosti, da bi opustili zdravljenje in nego – tako kot pri Terri. Če so, so starši to možnost zavrnili. Lahko bi se odločili tudi nasprotno in tudi to voljo bi zdravniki, ki so poznali brezupnost otrokove prihodnosti, spoštovali. Tudi to ne bi bila evtanazija.

Zagovorniki evtanazije trdijo, da so take trditve sprenevedanje in da vsi taki primeri sodijo pod evtanazijo, pa čeprav pasivno. Če bolniku zaustavimo napravo za dihanje, mu odvzamemo zrak in posledica je smrt. V čem je razlika, če mu namesto tega vbrizgamo sredstvo, ki zaustavi bitje srca? Črta med obema ravnanjema je res zelo tanka, vendar nedvoumna. V prvem primeru bi se bolnikovo življenje že končalo, če ga ne bi priključili na napravo; ko se izkaže, da se njegovo življenje kljub temu izteka in mu naprava celo povečuje trpljenje, jo lahko na zahtevo bolnika ali njegovih skrbnikov tudi izključimo. S tem smo opustili naše poseganje v bolezen, ki se je izkazalo za nesmiselno, in dopustili, da se konča po naravni poti. V drugem primeru smo radikalno skrajšali naravni potek bolezni tako, da smo bolnika usmrtili. Prekršili smo načelo o nedotakljivosti človeškega življenja.

Za tiste, ki bodo tudi v tem opisu videli sprenevedanje, pa tole: zelo malo življenj je mogoče končati tako, da bolnike odklopimo z različnih naprav, ker je kandidatov zelo malo: to so samo tisti, ki so priklopljeni na te naprave. Če pa izenačimo opustitev zdravljenja z injekcijo strupa, se število kandidatov lahko zelo poveča: ne določa jih potek bolezni, temveč arbitrarna merila, kaj je še človeka vredno življenje; ne odloča narava, temveč človek. Možnost zlorabe postane nenadoma zelo velika.

Pa tudi v primeru Terri in mojega otroka še marsikaj manjka. Vsaj enotnost stališč o tem, kaj človeka opredeljuje kot človeka in kdaj se življenje konča (in tudi začne). Nova etika, ki poskuša odgovoriti na to vprašanje, se šele razvija. Morda bomo okrepljeni z novimi predstavami in vrednotami o človeškem življenju lažje sprejeli dejstvo, da smo ljubljeno osebo izgubili v trenutku, ko so bili trajno prekinjeni vsi njeni zavestni stiki z zunanjim svetom, in bomo žalovali nad to izgubo, odrekli pa se bomo dolgotrajnemu žalovanju ob njeni zunanji podobi.